"Toda una vida en los Cuidados Paliativos"

Con motivo de su reciente reconocimiento en Colombia a "Toda una vida en los Cuidados Paliativos" compartimos las palabras pronunciadas por la Dra Liliana de Lima que motivan a toda Latinoamérica a seguir trabajando por los Cuidados Paliativos de Calidad y el video realizado en su honor.

Muchas gracias a ASOCUPAC, a su junta directiva, a su Presidente Paola Ruiz, a su Directora Administrativa Marta Franco, y a sus miembros por este reconocimiento.

Me honra muchísimo estar aquí, completando un círculo que empezó hace más de 30 años, en la Fundación Valle del Lili – cuando todavía funcionaba en la sede de Centenario. Si bien el Dr. Martín Wartemberg en ese momento le podría haber parecido loca nuestra idea, no se le notó y tuvo la convicción de apoyar la propuesta que presentamos con el doctor Pedro Bejarano y el doctor John Jairo Franco, de crear un programa de cuidados paliativos. Y así llegó el Dr. Arnoldo Bromet, quien inició las consultas de cuidados paliativos. Después de todos estos años, con el equipo interdisciplinario de la FVL y la unidad de Betania, me atrevo a decir que es este, uno de los programas de atención más robustos y desarrollados en el país.

Ahora bien, y no demeritando ni queriendo aparecer desagradecida, el reconocimiento es a mi dedicación – que representa muy bien la pasión o el “fire in the belly” que mencionaba el jueves. Gracias a Dios que el reconocimiento no es a los logros, porque si nos ponemos a ver, después de empujar la piedra como Sísifo durante mas de 25 años, lo cierto es que falta mucho trecho. Todavía en Colombia y en la mayoría de los países del mundo, los CP no están integrados en los sistemas de salud, todavía hay muchísima gente que no tiene acceso a los medicamentos esenciales para cuidados paliativos y todavía la mayoría de las facultades de carreras de la salud no incluyen CP como materia de pregrado, como tampoco las especialidades y subespecialidades relevantes. La mayoría de los pacientes con sufrimiento severo son abandonados por los profesionales de salud, por el sistema, por las aseguradoras que no incluyen cuidados paliativos en sus planes, y les fallamos como personas y como ciudadanos al decirles “no hay nada más que hacer”.

Pero como ASOCUPAC lo que ha destacado es mi dedicación, esa sí que no la discuto y acepto el reconocimiento con varias aclaraciones. La primera, es que mi dedicación obedece a un sentido de responsabilidad ética para aliviar el sufrimiento que comparto con muchas personas que están aquí presentes. Ustedes – médicos, enfermeros, psicólogos, terapeutas, trabajadores sociales, odontólogos, farmacéuticos, administradores, abogados – son los que cuidan día a día a los pacientes y sus familias. Ustedes se merecen este reconocimiento, tanto o más que yo.

Se lo merece el grupo inicial de cuidados paliativos de la Viga – donde pudimos conocer lo que era ofrecer cuidado paliativo, trabajando de la mano entre colegas de un equipo interdisciplinario: Mercedes Franco, John Jairo Franco, Lucy Constanza Rosillo, María del Carmen Valencia, y Jose Armando Espinosa (que está en España). Con ellos viví esa magia – los que trabajan en equipos de cuidados paliativos saben a qué me refiero. Es la magia de estar presente y en contacto con lo esencial, donde podemos atisbar por una ventana la vastedad del alma de una persona. Esos días en La Viga a principios de los noventas, siguen siendo mi fuente, cuando estoy cansada y se me acaba la gasolina.

Se lo merece mi familia (mis padres Ernesto y Virginia, mi esposo Enrique, mi hija María Andrea, mis hijastros Felipe y Alejandra, y mis hermanos). Sin el apoyo de ellos no habría podido lograr casi nada. La generosidad de ellos y su apoyo permanente me permitió y permite dedicarme a los CP cuando la reconocí como mi vocación.

Se lo merecen las personas que creyeron en mí y me apoyaron en mi carrera – mis profesores, mentores, colegas, amigos. Eduardo Bruera que me ofreció el puesto que ejerzo desde hace casi 20 años como directora de la Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos y a través del cual hemos podido ayudar y llegarle a gobiernos, instituciones, organizaciones e individuos. Lukas Radbruch, David Joranson, Derek Doyle, Frank Ferris, y Kathy Foley compartieron conmigo y muy generosamente su experticia y sabiduría.

Se lo merecen las personas que han trabajado conmigo en la IAHPC durante varios años: Roberto Wenk, Ana María Restrepo, Lina Rozo, Gena Napier, Katherine Pettus, Danilo Frtizler, Alison Ramsey y Julia Libreros. Con este gran equipo, es todo más fácil para mí.

Se lo merece Tania Pastrana, presidente de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos por su visión de tener cuidados paliativos en toda Latinoamérica, por su energía, entusiasmo y por ser una fuente de inspiración para todos.

Y sobre todo se lo merecen los pacientes – las personas que hemos podido colectivamente ayudar a cuidar, a los que tienen las voces más débiles y los que son más vulnerables porque son ellos los que enfrentan lo más difícil. A ellos les debemos la promesa de seguir protegiendo sus derechos y velar porque tengan la mejor calidad de vida posible para darle vida a sus días, y no necesariamente días a sus vidas. Y para que nunca, nunca, los abandonemos, ni les robemos su dignidad. Como mi amiga Inés, que al final de su vida, cuando le pregunté qué quería y cómo la podía ayudar me dijo: “No quiero que me lleven al hospital me quiero morir en mi cama. Prométeme eso. Y cuando le respondí que así lo haríamos, me dijo sorprendida: Todavía soy autónoma? Es lo mejor que he escuchado desde hace mucho tiempo”. Gracias a María Mercedes Fajardo por responder a mi llamado y cuidar a Inés en su casa hasta su fallecimiento.

Colombia ha tenido avances importantísimos y es gracias a todos ustedes. Como también lo dije el jueves, ASOCUPAC logró energizar los cuidados paliativos en Colombia y convertirse en catalizador de desarrollo de iniciativas y programas. ASOCUPAC levantó la voz de los CP en todo el país a través de todas las disciplinas y en todos los niveles. Tanto, que logró despertar ánimos congelados y proyectos que estaban dormidos, sacándonos a todos de un letargo que nos dejó catatónicos durante varios años. ASOCUPAC sí que se merece un premio.

Gracias a todos por su pasión y trabajo y por estar aquí. Este reconocimiento es para todos.

Liliana de Lima Bohmer Cali, Abril 8 de 2019